En bref
- Les rayons ne se voient pas, ne se sentent pas et ne font pas mal. La machine ne touche pas l'enfant.
- La séance dure en général moins d'une demi-heure, une fois par jour, cinq jours par semaine.
- L'enfant est seul dans la salle pendant les rayons, mais l'équipe le surveille en permanence.
- Une préparation par le jeu réduit le besoin d'anesthésie : de 21 % à 9 % des traitements dans une étude suisse.
21 % → 9 %
des traitements faits sous anesthésie, avant et après un programme de préparation, chez les jeunes enfants
83 % → 33 %
d'enfants de 18 mois à 6 ans anesthésiés, avant puis après l'installation d'un projecteur vidéo dans la salle (12 enfants)
≈ 900
enfants traités chaque année par radiothérapie en France, dans 17 centres habilités (enquête de 2015)
Comment se passe une radiothérapie chez l'enfant
Tout commence par une consultation avec le radiothérapeute, puis par un scanner de préparation, appelé scanner dosimétrique. L'enfant y est installé exactement dans la position qu'il gardera à chaque séance. C'est souvent à ce moment qu'on fabrique ce qui l'aidera à ne pas bouger : un matelas moulé, ou un masque en filet pour les traitements de la tête et du cou. Les physiciens et les dosimétristes calculent ensuite le traitement, ce qui prend de quelques jours à deux semaines.
Viennent ensuite les séances. Elles ont lieu en général une fois par jour, cinq jours de suite, avec une pause le week-end, pendant le nombre de semaines prescrit. Une séance dure le plus souvent moins d'une demi-heure, installation comprise ; les rayons eux-mêmes ne durent que quelques minutes. Une image de contrôle vérifie régulièrement la position.
Pendant les rayons, l'enfant est seul dans la salle : les parents et l'équipe sortent. C'est souvent ce qui inquiète le plus. Il faut savoir que l'équipe le voit sur des écrans et peut, dans la plupart des centres, lui parler par un micro. La machine tourne autour de lui sans jamais le toucher, et les rayons sont invisibles, sans odeur et sans douleur.
Avant la première séance : préparer sans mentir
Un enfant supporte beaucoup mieux ce qu'il a compris et déjà « vécu » en jouant. Les équipes qui préparent les enfants s'appuient sur quelques principes simples.
- Dire la vérité, avec des mots de son âge. Promettre que « ça ne fera rien » ou que « ce sera rapide » se retourne contre la confiance au premier imprévu. Mieux vaut décrire ce qui va se passer, dans l'ordre : la salle, la table, la machine, le moment où l'on reste seul, la fin.
- Montrer avant de vivre. Photos de la salle, visite du service quand c'est possible, maquette de la machine, livret illustré : l'enfant reconnaît ensuite ce qu'il voit. Une maquette qu'il manipule lui-même lui permet de faire tourner la machine autant de fois qu'il le veut.
- Faire jouer la séance. Coucher sa peluche ou une figurine sur la table, lui poser le masque, faire monter la table, faire tourner le bras, la féliciter. Inverser les rôles : c'est l'enfant qui devient le manipulateur.
- S'entraîner à ne pas bouger, en jouant. Rester allongé le temps d'une chanson, d'une histoire racontée, d'un compte jusqu'à cent. On allonge la durée petit à petit, et on fête chaque réussite.
- Préparer ses alliés. Une musique ou une histoire à écouter pendant la séance, un doudou qui l'attend juste à la sortie, un rituel d'au revoir toujours le même.
Ces préparations ont été mesurées. Au service de pédiatrie de Berne, un programme d'information et de jeu avant le traitement a fait passer la part des traitements réalisés sous anesthésie de 21,4 % à 8,9 %. Le programme rendait aussi possible le traitement sans anesthésie d'enfants plus jeunes qu'avant.
Pendant le traitement : la force de la routine
Chaque jour se ressemble, et c'est une chance. Gardez les mêmes mots, les mêmes gestes et le même ordre : l'enfant sait ce qui vient ensuite. Un calendrier où l'on colle une gommette après chaque séance rend visible le chemin parcouru, et la fin qui approche.
Si une séance se passe mal, ce n'est pas un échec. On en parle simplement, on rejoue la séance à la maison, on prévient l'équipe : elle a l'habitude d'adapter la musique, l'installation ou le moment de la journée.
Quand une anesthésie reste nécessaire
Chez les plus jeunes, rester parfaitement immobile plusieurs minutes est parfois impossible, même très bien préparé. Le radiothérapeute peut alors proposer l'hypnose, une sédation ou une anesthésie générale courte, chaque jour. Ce n'est pas un échec de la préparation : elle reste utile, parce que l'enfant comprend ce qu'on lui fait et vit mieux les jours de traitement.
Les mots pour le dire
Des mots vrais, simples, que toute la famille et l'équipe emploient de la même façon.
| Le mot | Ce qu'on peut dire |
|---|---|
| Les rayons | Une lumière invisible qui soigne. On ne la voit pas, on ne la sent pas. |
| La machine | Un grand appareil qui tourne autour de toi, sans jamais te toucher. |
| Le masque | Un masque en filet, fait juste pour toi, qui aide ta tête à rester bien en place. |
| Rester seul | L'équipe sort de la salle, mais elle te voit sur des écrans et peut te parler. |
| Ne pas bouger | Rester tout calme, le temps d'une chanson ou d'une histoire. |
Questions fréquentes
Mon enfant va-t-il avoir mal pendant les séances ?
Non. Les rayons sont invisibles, sans odeur et indolores, et la machine ne touche pas l'enfant. Ce qui peut être inconfortable, c'est de rester immobile ou de porter le masque : c'est précisément ce que la préparation aide à apprivoiser.
Puis-je rester à côté de lui pendant la séance ?
Non, personne ne reste dans la salle pendant les rayons. L'équipe surveille l'enfant sur des écrans et, dans la plupart des centres, peut lui parler au micro. Vous le retrouvez dès la fin de l'irradiation.
Combien de temps dure une séance ?
En général moins d'une demi-heure, installation comprise. Les rayons eux-mêmes ne durent que quelques minutes.
À partir de quel âge peut-on éviter l'anesthésie ?
Il n'y a pas d'âge fixe : cela dépend de l'enfant, du traitement et de la préparation. Les études montrent que la préparation permet de traiter sans anesthésie des enfants plus jeunes qu'auparavant. L'équipe de radiothérapie décide avec vous.
Comment parler du masque ?
Le montrer d'abord sur une peluche ou une figurine, le faire toucher, expliquer qu'il est fait sur mesure et qu'il aide la tête à rester en place. Le jour du moulage, l'enfant sait déjà à quoi il sert.
Ce guide donne des repères généraux ; il ne remplace pas les explications de l’équipe qui soigne votre enfant, à qui vous pouvez poser toutes vos questions.
Sources
- SFCE, « La radiothérapie », page patients et proches
- Bodmer et al., « A psychoeducational intervention reduces the need for anesthesia during radiotherapy for young childhood cancer patients », Radiation Oncology, 2008
- Cliniques universitaires Saint-Luc (Bruxelles), étude présentée au congrès ESTRO 2017, rapportée par HealthDay
- Comité radiothérapie de la SFCE, « Organisation de la radiothérapie pédiatrique en France », Cancer/Radiothérapie